Diario de Marc: DIARIO DE MAMÁ. Discapacidad e integración.

Hay veces que ocurren cosas y aún no queriendo te dan que pensar.

Últimamente y por una serie de acontecimientos que no vienen al caso, han ocurrido una serie de conversaciones que me han hecho pensar en algo que antes ni siquiera me había parado a valorar.

Tenemos muchos problemas (como casi todo el mundo en estos tiempos que corren, cada uno los suyos), los nuestros son: médicos públicos, médicos privados, crisis epilépticas, pruebas y análisis, coordinar terapias, coordinar colegio, seguridad de Marc, medicaciones y contraindicaciones de medicaciones, nutrición, pensar en el verano, actos benéficos para poder llegar a todo, como no llegas a todo decidir que es lo prescindible y que es lo necesario, seguir informándote y aprender sobre neurología, fisioterapia, logopedia, hipoterapia, terapias acuáticas, terapias auditivas y visuales, últimas investigaciones sobre células madre en el extranjero, ponerte en contacto con otros papás para ver qué puedes hacer más por tu hijo, pedir ayuda cuando no puedes más, problemas familiares, y miedo, siempre el miedo está presente (Juro que intento meditar, hacer afirmaciones positivas, pensamiento positivo y tal, pero lo que hay es lo que hay, y el miedo me acompaña en cada segundo del día y no es fácil vivir con miedo).

Añádele "intentar" ser buena madre, buena amiga y buena pareja. (A veces ya es difícil solo "ser" y pasar el día, pero bueno...)

De todo este cóctel, obviamente no todo puedes hacerlo bien, y nunca tienes la certeza absoluta de tomar las decisiones adecuadas, no se si os pasará lo mismo pero yo soy del tipo de persona que cuando tiene que elegir por ejemplo entre dos cosas y elige una, se va a casa pensando que a lo mejor debería de haber elegido la otra, ¿inseguridad? no se.....

Pero cuando la vida de la persona que más quieres en este mundo, tu hijo, depende de ti y de su papá absolutamente en todo y en que toméis las decisiones adecuadas, si que se convierte en algo que te quita el sueño.

Pero lo que nunca me había planteado era la repercusión del aspecto de Marc, del comportamiento de Marc, y de lo que pudiera pensar el resto del mundo sobre los niños con necesidades educativas especiales, Marc entre ellos. De verdad no pensaba que todavía hubiera personas, con prejuicios sobre estos temas a los que no les gusta que sus hij@s se relacionen con otros niñ@s que no son tan "perfectos" como "los suyos". (Si, podéis llamarme ingenua, mi mejor amiga siempre dice que somos un poco tontas, así que seguramente le tendré que dar la razón, una vez más).

La primera vez que fuimos a Italia a los Institutos, Marc tenía un año recién cumplido, era un bebé, precioso, un poco irritable pero bastante "afortunado" físicamente, pues los niños "lesionados" cuando son bebés, pues eso..... apenas se le nota su "discapacidad" y son niñ@s, niñ@s precios@s cada uno en su estilo.

Conforme va pasando el tiempo las diferencias entre los niñ@s "sanos" y los niños "lesionados" son más evidentes, pero quizás los padres de niñ@s con algún tipo de lesión cerebral, quieren ver las virtudes de sus hij@s y no de lo que la "vida" les ha privado y además como los ves todos los días pues no te parecen tan diferentes al resto, porque te has acostumbrado a su aspecto físico.

Pues como iba diciendo cuando fuimos a Italia, había un montón de papás con bebés, niñ@s y adolescentes lesionados, desde lesiones leves a lesiones muy muy graves.

Recuerdo el caso de un niño de aproximadamente unos 2 o 3 años, y aparte de su "minusvalía" su aspecto era "terrible", con evidentes malformaciones físicas y realmente "dolía" mirarlo y evitabas incluso mantener contacto visual. ("Dolía mirarlo" porque es tan injusto que a una personita totalmente inocente le haya "tocado" tener esas características). Por casualidades de la vida, sus papás y el "peque" se sentaron a nuestro lado en el comedor, e intentamos mantener una actitud de "normalidad", y realmente hay casos en los que no es fácil y no sabes bien como actuar, (¿lo miro?, ¿lo ignoro?, ¿le sonrio?, ¿lo toco?, ¿le digo algo?, ¿estaré poniendo caras?, etc.)

Pero lo que comentamos al llegar a nuestro alojamiento en Italia fue como los padres de este niño con una lesión severa y además con malformaciones físicas, aparte de ser súper educados con el resto de las familias, era con el amor que atendían a su hijo. (Además de pagar un dineral y llevar una vida de más de 8 horas de entreno diario para que su hijo pudiera recuperarse lo máximo posible). ¿Increíble no?

Cuando llegamos a Foltra en Galicia, ya habíamos hecho dos visitas a Italia, quiero decir que ya habíamos visto más casos y nos creíamos "curados de espanto".

La primera vez, nos desplazamos simplemente para tener una entrevista, el caso es que estaba lleno de gente, de niñ@s y de adultos, niñ@s que habían nacido "lesionados", niñ@s que habían nacido sanos y por cualquier tipo de "accidente" habían acabado con una lesión cerebral, adolescentes, adultos lesionados por accidentes de tráfico, accidentes cerebrales, accidentes medulares, o incluso accidentes totalmente fortuitos (¿Cuáles son los accidentes fortuitos? Pues tipo familiar se desmaya cayendo encima del niñ@ y causándole una lesión, resbalones, caídas, tumores y un largo etc.).

Por aquel entonces creo recordar que hablamos de entre 300 a 400 pacientes en el centro.

Yo cuando salí del centro con Albert y con Marc después de la entrevista con los responsables, me puse a llorar, Albert me decía que ¿por qué lloraba?, habíamos luchado mucho para conseguir esa entrevista y que Marc pudiera acceder a ese tratamiento, en realidad debería de haber estado muy contenta pues nos habían dicho que nos llamarían y que comenzaríamos el tratamiento en breve. Yo le contesté que no lloraba por Marc, que lloraba por ver todos los casos que había, todos esos niñ@s, y esas personas, ufff! fue un shock tremendo, todo me parecía tan injusto, tan increíble. (A veces pienso que vivimos en nuestra burbuja de realidad y que pensamos - Oh! eso no me pasará a mi nunca, o del tipo - Mis hij@s son niños fuertes, sanos ni siquiera han pillado una gripe!!, pero tristemente a veces las burbujas se rompen y las peores pesadillas se convierten en realidad y la vida da tantas vueltas.... Ojo! a nadie, nunca, le deseo que le pase nada malo ni siquiera a algún/a desgraciad@ de l@s que me he cruzado en el camino).

Después durante el año y medio que estuvimos en Galicia, vimos tantos casos..... recuerdo que los martes pasaba visita el Doctor y atendía a los nuevos pacientes que llegaban de todos los puntos de España y del extranjero. Odiaba los martes, todos los martes volvía con Marc a nuestra casa de alquiler llorando, porque cuando pensaba que lo había visto todo siempre veía algún caso peor de lo que jamás hubiera imaginado que pudiera existir o escuchaba alguna historia más que me rompía un poco más el alma, y decía ¡no puede ser! ¿realmente esto es real?, ¿esto ocurre de verdad?

Bueno.... va pasando el tiempo y aunque nunca llegas a acostumbrarte si que es cierto que aprendes a relacionarte y convivir con bebés, niñ@s, personas que están "muy jodidas" y aprendes a mirarlos, a tocarlos, a hablarles aunque no te contesten, a jugar con ell@s y a relacionarte, y a tener un concepto diferente de ell@s, aprendes que la lesión no está reñida con la inteligencia, aprendes que aunque no puedan hablar y expresarse no significa que no entiendan lo que les estás diciendo y sobre todo aprendes a tratarlos con la más absoluta normalidad posible, y con una sonrisa amable y sincera.

Después llega el colegio, y creo que la mayoría de los padres de niñ@s con necesidades educativas especiales, queremos y luchamos porque vayan a un aula ordinaria y que nuestros pequeños puedan relacionarse con niñ@s "sanos", con la esperanza de que nazca algo dentro de ell@s que les empuje a querer imitar al resto de sus compañeros de clase y se esfuercen más por ser parte de ese equipo y eso les haga acercarse un poco más a esa deseada "normalidad"

Aquí hay un trabajo tan importante..... vital de los profesores, pero también de los papás.

Los niñ@s no tienen filtros, y preguntan y hay que explicarles de la manera más adecuada para que lo puedan entender lo que le pasa a los niñ@s como Marc, que no habla, que no puede realizar todas las actividades que ellos hacen, que grita cuando se enfada o cuando no le salen las palabras, que se relaciona de una manera diferente, que es más torpe que el resto, que no utiliza su manita derecha porque no puede (Albert le explicó a su sobrina pequeña -Has visto la película de Nemo que tenía una aleta más pequeñita y más torpe? pues a Marc le pasa lo mismo con su manita derecha. Pues en aquel momento fue una buena opción para que su sobrina pequeña, cogiera la manita derecha de Marc sin ningún temor, se la acariciara y dijera -Ahhh"! pero no pasa nada Marc porque Nemo nadaba con su aleta grande y con la otra se ayudaba!).

Ya sabemos como son los niñ@s que preguntan y preguntan, pero también sabemos que son como pequeñas esponjas que absorben todo lo que ven y lo que oyen, así que lo único que hay que hacer es buscar un poco de tiempo y explicar a vuestros hij@s que no todos los niñ@s del mundo son tan afortunados como ellos, y que existen niñ@s que necesitan más ayuda, y que ell@s pueden ayudarles de "tal o cual manera". (Lo de la ayuda es genial a los niñ@s les encanta sentirse útiles, en serio, esto lo tengo comprobado en casa, Marc me ve con el plumero y quiere hacerlo él por no hablar de la mopa, es su favorita y después se siente súper orgulloso de haberme ayudado), luego podrán aparecer más o menos afinidades entre los peques pero eso es lo mismo que ocurre con el resto de las personas, ya no es importante, lo importante es poder darles la oportunidad.

Con esto solo quiero intentar hacer comprender a los adultos que es nuestra responsabilidad educar a nuestros hij@s en un ambiente de "no discriminación", nuestros niñ@s con necesidades educativas especiales, no tienen nada contagioso, aman ser el centro de atención, ser tocados, acariciados, besados, bailar, jugar, reír, correr, hacer todas las cosas que el resto de los niños hacen, solo que lo harán dentro de sus posibilidades.

Yo tampoco nunca antes había sabido como tratar a un niñ@ con algún tipo de "lesión", en realidad creo que antes de Marc no conocía a ninguno, y el mejor consejo que os puedo dar es el de tratarlos como si fuera un niñ@ "sano", al fin y al cabo es lo que son, ¡¡¡NIÑ@S!!!.
Háblale igual que le hablarías a un niño de su edad, ¿que no te contesta? pues no pasa nada, ¿que te grita? pues no le des importancia, ¿que hace algo mal? pues le corriges y le explicas como debe de hacerlo bien ¿que babea? pues ya aprenderá a tragar, para ell@s es difícil hacer varias cosas a la vez y a veces se les olvida, ¿que su aspecto físico es "diferente"? Pues y que! anda que no hay por ahí críos poco agraciados físicamente y seguro que para sus padres son l@s más bellos del mundo, ¡pues lo mismo!, pero sobre todo trátalos con el mismo cariño y respeto con el que te gustaría que tratarán a tus hij@s.

Y estoy segura que todos los niñ@s, sean como sean, pueden aportarse muchas cosas buenas unos a otros, y que pueden enriquecerse y transmitir valores que si les privamos de ellos por nuestros prejuicios, prejuicios estúpidos que no deberían existir en estos tiempos, estamos cometiendo un error.

No os hacéis una idea de lo que transmite Marc, aún casi sin hablar, aún con sus necesidades educativas especiales, solo con su mirada, con sus besos y abrazos, con su sonrisa, con su lucha, aún con las limitaciones que tiene, él quiere ser uno más y se esfuerza todos los días, todos los días de su vida desde que nació están siendo una lucha, se cae, se enfada se levanta y vuelve a intentarlo, no le sale algo, se fustra pega un grito y vuelve a intentarlo y así con todas las cosas durante todos los días de su vida con tan solo 4 años, pero nada le quita las ganas de seguir peleando como un auténtico campeón y todo los días se despierta y se acuesta con una enorme sonrisa en su preciosa carita.

Por favor construyamos un futuro mejor, invirtamos en nuestros niñ@s para conseguir que sean adultos maravillosos, tolerantes, buenas personas, capaces de ayudar al que lo necesite, que no discriminen a nadie por ser diferente, que vean con absoluta normalidad que hay personas de todo tipo, feos, guapos, gordos, flacos, bajitos, altos, mudos, sordos, ciegos, blancos, negros, etc..

Tomaros el tiempo, en serio, merece la pena, cuando yo veo a Marc abrazar a alguna compi del cole o cuando le saludan cuando vamos por la calle, o cuando lo veo pasear de la mano con alguna peque, o jugar junto a otr@s niñ@s, ¡¡es una pasada!! y ese es el resultado del esfuerzo y profesionalidad de los profes del cole de Marc y también de los papás de sus compañeros, amigos, vecinos y familiares que comprendieron que Marc merecía una oportunidad.