FEBRERO 2013. VISITA A LOS INSTITUTOS EN FAUGLIA.

NUEVO PROGRAMA, NUEVAS ILUSIONES.

Gracias a todos los familiares, amigos, conocidos y desconocidos, por fin pudimos hacer nuestra visita a los Institutos en Fauglia. Mil gracias sin vuestra ayuda esta visita y el trabajo de los próximos 6 meses hubiera sido imposible.

 

Las VI Conferencias, parece que fue ayer y ya han pasado 3 años y medio de lucha.

Llegamos a Italia el sábado 2 de febrero, Marc, papá, Ana y yo, mucho frío pero todo va según lo previsto, el vuelo llega a su hora, el coche alquilado perfecto, y el apartamento genial.

El domingo aprovechamos para pasear un poco y comer pizza, pero como Marc ahora se acuesta a las 20:00 de la tarde, a las 18:00 en casa y poco más.

El lunes, como era de esperar, día duro, a las 9:00 en los Institutos para el Logro del Potencial Humano en Fauglia.

Examinaron a Marc, que se porto fatal, rabieta tras rabieta (porque a él nadie le manda lo que tiene que hacer, así que si no le apetece hacer algo, grito que te suelta) le hicieron preguntas del programa de inteligencia y vieron como se ponía de pie, como andaba y como hacía las máscaras.

Le midieron, le pesaron, y repasamos el reporte de todo el trabajo realizado durante los últimos seis meses.

Terminamos pronto al apartamento y poco más.

El martes comienzan las Conferencias para padres, realmente creo que cada vez me gustan más y esto es muy gracioso pues cuando empezamos creo que las odiaba, no quería ni necesitaba tener tanta información en mi cabeza, pero ahora agradezco cada dato, cada detalle, pues ahora se que todo ayuda. ¡TODO!.

El miércoles seguimos con las Conferencias y siempre terminan con los resultados del trabajo de los peques en los últimos 6 meses, Marc consigue 2 victorias una de marcha y otra de comprensión. O lo que es lo mismo que ya camina independientemente para todas sus necesidades y que comprende al nivel de un niño de su edad. 

El miércoles por la tarde continuamos y ya comienzan a enseñarnos el nuevo programa de Marc. 

Terminamos a las 9 de la noche. 

Me quiero morir cuando nos toca el programa de inteligencia y como prioridad tenemos La Ley, (La Ley son como las normas de la casa rollo supernany).

En resumidas cuentas me dicen que Marc lo comprende todo, lo oye todo, (oye más de lo normal porque tiene bastante hipersensibilidad, debido a la lesión) y que su mal comportamiento creen que es porque yo lo subestimo, y que subestimo su inteligencia.

Al no hablar Marc, pues me dicen que no lo hago participe en nada, que ignoro sus opiniones, y él se revela y grita y pilla esas rabietas delante de todo el mundo que hacen que sientas en ese momento que te gustaría desaparecer porque estás muerta de vergüenza.

En fin, aguanto las lágrimas como puedo mientras me siento cansada, hundida y la peor madre del mundo, aunque siento que su mal comportamiento en el fondo es una buena señal porque al fin y al cabo significa que ya empieza hacer cosas como el resto de los niños de su edad, que hemos pasado a otra etapa.

Quizás al estar tan centrados en su movilidad hemos descuidado su educación en tema normas de la casa y eso, porque ya es todo muy difícil, el día a día con Marc, para cumplir objetivos, para mejorar su salud, su movilidad, su sueño, su alimentación, añadimos la falta de dinero, intentar sacar algún euro de aquí y de allá, buscar nuevas terapias, etc.. y el día solo tiene 24 horas (¡¡y yo a las 22:00 ya estoy en la cama agotada!!

Llega el jueves y seguimos aprendiendo nuevo programa de Marc, dieta, respiratorio, físico, e intelectual. (Los detalles del nuevo programa los publicaré en las "Visitas a los Institutos para el Logro del Potencial Humano).

Durante la visita del programa respiratorio no aguanto más y me echo a llorar, ante la mirada sorprendida de los 2 hombres de aquella sala, (uno de ellos mi pareja, el papá de Marc).

Odio que Marc no hable, y se que es por su lesión y justamente el día anterior en las Conferencias nos dieron un ejemplo de una mujer que había sufrido un infarto cerebral en su hemisferio izquierdo y que cuando llego a los Institutos por su boca solo salía: 

-  pa-pa-pa-pa-pa-pa, 

Entonces ellos, los miembros del Instituto, enseguida le dijeron que no se preocupara, que sabían que no estaba loca, y que quería hablar y no podía, y que por ello no era menos inteligente que buscarían una manera de comunicarse, y aquella mujer entonces solto un enorme suspiro de tranquilidad como diciendo:

- Uff!! por fín alguién me entiende.

Me sentí abrumada por la similitud de ese ejemplo (resulta que si tienes un infarto cerebral que afecta a la parte motora del lado derecho del cerebro tienes unas lesiones pero lo normal es que hables, pero si tienes la misma lesión en el hemisferio izquierdo, que es donde la tiene Marc, lo de hablar es otra cosa, ¡es tan injusto!).

Así que lo dicho arranqué a llorar, ya no soporte la horrible bola que se te pone en la garganta y te quema. Sentía tantas emociones y supongo que también estaba agotada, pensaba en esa mujer y en mi pequeño Marc, y estaba enfadada por tener que estar hablando de crisis epilépticas y de comunicación facilitada y de cosas que nunca pensé siquiera en conocer.

El viernes nos lo tomamos de descanso y decidimos ir a Florencia, pero estar con Marc es díficil y la comida en el restaurante se me hizo insufribe, al final lo metemos Ana y yo al carro y a pasear, porque parado "el niño" no puede estar, ¡quién lo iba a decir si hace 2 años apenas se movía!.

Llega el sábado y nos volvemos a casa aeropuerto Fauglia a Valencia, recogemos coche y dirección a Alicante.

Creo que me he enfriado y tengo la espalda rota. Porque además papá el 3 de Enero se rompió la mano, si, la derecha, rota con operación incluida y escayola hasta el codo. (¡Estos hombres y su don del oportunismo!)

Por eso no escribí nada en Enero, ¡me temía a mi misma!, ¡y lo que hubiera podido escribir!

Próxima visita a los Institutos del Logro del Potencial Humano 15 de julio de 2013.

 

Os adelanto próximas metas, Marc tiene que ¡CORRER! y que empezar a ¡HABLAR!. 

 

¡¿¡Lo conseguiremos!?!

 

Voy a pensarlo, visualizarlo, soñarlo, sentirlo, respirarlo, pero sobre todo tengo que recargarme de paciencia, mis niveles están bajo mínimos, y nuestra lucha debe continuar.