DIARIO DE MAMÁ."Programa, solidaridad y acto de fe"

Período Febrero-Abril 2013

2 Meses de intenso trabajo, como siempre dan sus frutos, aunque nunca sabemos con seguridad si conseguiremos o no todas las metas. 

Estos últimos meses, por así decirlo, han sido muy intensos, en todos los aspectos.

Empezamos el programa de Marc, caminando por la calle, como siempre ocurre con los principios son duros y nunca salen bien a la primera. Así que debes recordar la base del Método Doman, frecuencia, intensidad y duración, sin olvidarte de ser consistente.

Por la calle Marc no quería andar, como mucho dar la vuelta a la manzana, busque unas pistas deportivas cerca de casa, pero solo duraron para un par de días, pues nada más llegar comenzaba a llorar sin motivo aparente y solo se calmaba cuando volvíamos al coche. Probamos a caminar en la sala de un gimnasio, en las calles de los chalets más cercanos, en un descampado, en un polígono industrial, todo en vano. 

Otro día probé a caminar cerca de la casa de mi amiga Ana, en una carretera poco transitada con un balón intentando motivar a Marc a que chutará y funcionó.

Al principio lo llevaba sujeto con un pañuelo bajo sus bracitos, se que no debía hacerlo así, que debía ir solo, pero a veces el instinto me dice que haga cosas y con el paso del tiempo he logrado hacerle caso.

Fue lo mejor que hice, pues su equilibrio todavía no era bueno y nos ahorramos un montón de caídas de las que los dientes se quedan en el suelo.

Al cabo de unas semanas Marc también se cansó de jugar allí, pero ya había comenzado a distinguir entre andar y correr y aunque esto último le hacía sudar por el esfuerzo, Marc nunca se rinde.

 

Un día se me ocurrió subirlo al patio que tenemos donde vivimos, y sin más le encantó.

Así que desde entonces subimos al patio común de la azotea donde vivimos, así está libre de distracciones, 2 veces al día durante 30 minutos cada vez, Marc anda y anda y ahora empieza a correr, a ratitos, detrás de la pelota que chuta con su pierna izquierda, haciendo una media de 2 Km. diarios.

Que puedo decir.... ¡¡Es genial!!

Su equilibrio ha mejorado muchísimo, las 200 vueltas diarias que hacemos en los ejercicios de gravedad libre están dando sus frutos, así que ahora no para quieto durante las casi 12 horas al día que está despierto, menos el ratito que lo subo al columpio en el que aprovecho para hacerle máscaras y el programa de inteligencia.

Ahora Marc, en casa, va caminando a sus anchas totalmente independiente y aunque sigue siendo un peligro andante, lo toca todo, lo chuta todo, lo coge, lo tira o se lo come, es maravilloso verlo así.

Al mismo tiempo que mejora con su programa físico, mejora en otros aspectos. Su mirada ha cambiado, lo entiende todo, se hace entender con gestos y con sonidos, ha comenzado a comer solidos y empieza a comer solito con su tenedor, duerme mejor, está más contento y sus rabietas poco a poco van disminuyendo.

En cuanto al lenguaje…. Uff!! Tenemos como meta que diga 2000 palabras para Julio 2013, ¿la verdad?, me conformaba con 20.

Su manita derecha también está muy retrasada, aún haciendo el ejercicio de 15 escaleras verticales al día, no logramos que coja o suelte nada todavía, sigue teniendo espasticidad en la manita y más tono en el brazo, así que aquí falta mucho trabajo y tenemos previsto una visita a Alabama.

Si habéis leído bien, Alabama, Estados Unidos.

Un día viendo ¿por casualidad? un documental de la 2, la plasticidad cerebral, salía el Dr. Edward Taub, que comentaba el tratamiento llevado a cabo en la Universidad de Alabama, con pacientes con hemiplejia, por infarto cerebral, por accidentes, etc.

Lo que hacían era inmovilizar completamente su brazo-mano "buena" y así se obligaban a utilizar el miembro afectado.

Verlo fue duro e increíble, recuerdo que un hombre que había sufrido una infarto cerebral y tenía hemiplejia, ¡¡volvió a tocar el piano!!¡¡con las dos manos!!

Me recordó un día que lleve a Marc al pedíatra, al principio de todo cuando aún andábamos muy perdidos y yo no hacía más que preguntar que iba a pasar con Marc. Lo curioso fue que el Dr. me dijo

- Bueno es obvio que no será pianista, así que ya se verá.

En el documental hablaban de que esta técnica, que se llama Terapia de movimiento inducido por restricción, la estaban ya poniendo en practica también con niños. Resulta que se crean nuevas conexiones en el cerebro que hace que encuentre caminos alternativos para que la orden llegue y se produzca el movimiento como resultado final. 

Así que ni corta ni perezosa me puse a investigar, a recopilar información hasta que di con el Hospital de niños donde hacen el tratamiento. Mande todos los informes de Marc para ver si era un posible candidato a la terapia, la buena noticia es que si era apto para el tratamiento, la mala es que los costes (tratamiento, gastos de viaje, etc.) oscilan sobre los 20.000 euros.

Es decir, ni siquiera tenemos el dinero ahorrado para la próxima visita a los Institutos y me pongo a planear un viaje a Alabama, sí lo se, es una locura, ya se que si no se puede no se puede ¿pero si no se intenta?

No es que quiera viajar y menos tan lejos sola con Marc, pero en España estamos muy a la cola en tratamientos para estos niños, y si nos hubiéramos quedado con lo que la Seguridad Social nos ofrecía y ofrece, media hora a la semana de fisioterapia, no quiero ni imaginar en que punto se encontraría Marc. 

Así que hay que hacer todo lo que sea, todo, porque nos quedan 2 años, sólo 2 años, para aprovechar al máximo la plasticidad cerebral, para darlo todo por él, por Marc.

SOLIDARIDAD.

Ya estábamos recogiendo tapones y almacenándolos en el gimnasio, pero no teníamos transporte para llevarlos a la fábrica y si contratábamos a alguien o alquilábamos una furgoneta ni siquiera merecía el esfuerzo. Por cada tonelada de tapones te dan 200 euros, ya se que no es nada, pero toda piedra hace pared.

Gracias a la pagina web solidaria "La Tierra de los Sueños" nos pusieron en contacto con la empresa de transportes Halcourier que se ofreció a llevar los tapones a la fábrica de Ibi sin coste.

Fue estupendo y horroroso a la vez. El Presidente de la compañía quería conocernos y habría medios de comunicación.

Los que me conozcáis ya sabéis como soy y los que no pues os diré que odio ser el centro de atención y menos por cosas ajenas a mi. Así que hablar con periodistas y hacerlo público era una opción que había que meditar y más al ser Marc el centro de todo el tema mediático.

La decisión fue que sí, no solo atenderíamos a los medios de comunicación, les dejaríamos entrar en casa, les contaríamos lo que hacíamos y por supuesto les dejaríamos grabar y fotografiar a Marc. 

¿Por qué? Por necesidad y por orgullo.

Por necesidad: está claro que queremos lo mejor para Marc, los mejores tratamientos, pero son exclusivos y son caros, y nosotros solos no podemos costearlos, así que para poder obtener el dinero necesario nos sentimos obligados a hacerlo público y así llegar a todo el mundo posible que quiera y pueda ayudarnos.

Por orgullo: porque nos sentimos orgullosos de Marc, de sus logros, de su día a día, de su lucha. 

Al mismo tiempo gracias a un buen amigo, otro amigo vino a proponernos un proyecto para que pudiéramos seguir con el programa de Marc.

El proyecto se llama "un millón de toneladas por Marc" de la Comunidad CrossFit.

Teníamos que grabar un video para explicar lo que hacíamos, lo que sentíamos, pedir ayuda y presentar el proyecto.

Por supuesto confiamos en Javier Soro, CrossFit Alicante, realizamos el video, con unos profesionales estupendos que nos hicieron sentir cómodos en todo momento, Lucas y Alberto, y el resultado fue un video emotivo, espectacular y real. Gracias a este proyecto hemos conocido un poquito más a la Comunidad CrossFit , mas de 30 centros CrossFit repartidos por toda España, 2 en el extranjero e incluso centros que se han adherido al reto.

Es increíble ver lo que pueden hacer personas que ni siquiera te conocen y esto nos ha llegado. Desde aquí quiero darles las gracias a todos y cada uno de los participantes en este proyecto, la solidaridad que están demostrado, la respuesta ante el reto y la unión que tienen, digna de admiración.

Si queréis ver el video: 

https://vimeo.com/63519588 

Si quereis ver el proyecto "1 millón de toneladas por Marc":

http://crossfitalc.com/1mtm/ 

Y en este punto nos encontramos ahora, pidiendo ayuda, aceptándola y tremendamente agradecidos con todas las personas conocidas y desconocidas, amigos y familiares que están formando parte de nuestras vidas  y que están ayudando a que Marc logre todo lo posible y lo imposible. ¡Gracias!

ACTO DE FE

A veces me dicen que soy muy positiva con Marc, con su recuperación,  con su programa diario de ejercicios, con sus pequeños y a veces  lentos avances, etc.

Es obvio que me conozco al dedillo el diagnóstico de Marc, recuerdo su aterrador pronóstico todos los días, se cuales son sus logros y cuales son sus deficiencias, convivo con él 24 horas al día de lunes a domingo desde hace ya casi 4 años, lo que ocurre es que desde hace tiempo he dejado de compararlo con otros niños de su edad, no es justo para nadie perder siempre. 

Para mi Marc, es Marc mi niño. Que más da si no es perfecto, la perfección está sobrevalorada, (no os equivoquéis con estas palabras daría mi vida porque Marc no fuera un niño con una minusvalía y que pudiera desarrollarse, crecer, moverse y hablar como el resto de los niños de su edad), pero he de confesar que yo desde hace algún tiempo he hecho "un acto de fe" y por algún motivo, algo más poderoso que se escapa a mi razón, creo ciegamente en sus ilimitadas posibilidades.

Nos dijeron que no rastrearía y rastrea, 

nos dijeron que no gatearía y gatea, 

nos dijeron que no andaría y anda.

Ya da igual lo que nos dijeron que haría o que no,  Marc con la ayuda de todos vosotros, y el trabajo diario, seguirá mejorando día a día.