No vale llorar

Hola me llamo Marc Plana Rubio y nací en Alicante el 2 de junio del 2009. Después de muchos dolores, según me cuenta mi mamá, vine al mundo con una vuelta de cordón y después de 72 horas, pero saque buena nota ya que me dieron un 8 y a los 5 minutos un 10.

Mis papás tenían muchas ganas de tener un bebé, los dos son buenos deportistas, sanos y todo eso, trabajan en un gimnasio así que imagínate.

Así que llegué yo al mundo y empecé a dar follón, mi mamá estaba muy contenta me daba el pecho y aunque estaba destrozada, la verdad es que salí un poco llorón, le decían que tenia algo así como cólicos y que era normal que a muchos bebés les pasaba lo mismo, ella daba gracias de que yo estuviera sano. Me llevaba al médico, me ponía las vacunas, así que todo bien, aunque no les dejaba dormir mucho y esas cosas que hacemos los bebés.

Pero un día me pusieron una vacuna llamada Prevenar y por la noche empecé a sentirme mal, no paraba de llorar para que mis papas se dieran cuenta, eso fue un viernes, pues el sábado empezaron a darme unas sacudidas al cuerpo extrañas, aunque muy cortas apenas duraban medio segundo, pero mi mamá que siempre estaba conmigo se dio cuenta y se asustó, el lunes llamó al médico y el martes me llevó, la pediatra me reconoció y dijo que estaba un poco constipado, que no se preocupara tanto, con eso de ser primeriza…, pero mi mamá seguía diciendo que yo no estaba bien y que hacía gestos raros con la cara, el jueves volvió a llevarme al médico, que siguió diciendo que era un constipado, así que más Apiretal,  mi mamá no sabia a quien acudir puesto que todo el mundo me veía bien, la verdad es que disimulo estupendamente.

El martes me volvió a llevar al médico, le dijo que yo ya no sonreía tanto, que no movía bien el brazo derecho, que se me iba la mirada, pero la pediatra “erre que erre” que no se preocupara, mi mamá que no es tonta se hartó de que la doctora no le hiciera caso, así que al día siguiente me llevo a otro médico, eso si pagando, y le dijo que nos fuéramos corriendo al Hospital, me ingresaron inmediatamente y a mis papás después de varias pruebas les dijeron algo que les puso muy tristes pues no paraban de llorar y de abrazarse y de darme besos, pero sobre todo no paraban de llorar.

Ahora ya se todo lo que pasa, pues mis papás me lo han contando, se ve que cuando estaba dentro de la barriga de mamá, casi antes de nacer, algo paso en mi cerebro que hizo que se me rompiera una vena, bueno creo que se llama la arteria cerebral media, un infarto, los médicos les dijeron que esto era como la lotería que le ocurría a 1 de cada 100.000 niños y que les había tocado a ellos (aunque yo creía que solo existían los infartos de corazón) Dicen que es un infarto cerebral muy grande por las pruebas que me han hecho y por eso empecé ha hacer esos movimientos raros, que se llaman Síndrome de West, (menos mal que ahora me dan una medicación y ya no hago esos movimientos tan bruscos), los médicos le dicen a mis papas que tengo muchas cosas, Parálisis cerebral, Retraso Psicomotor, Hemiparesia derecha, hipotonía, espasticidad, no saben si podré hablar, o caminar, si seré más o menos inteligente, pero ¡ojo! que estoy de maravilla para todo lo que dicen que tengo, ya que veo, oigo, reconozco, balbuceo, bueno no digo nada con sentido pero grito y a mis papás les encanta oírme, porque cada vez que lo hago se les ilumina la mirada, y me río a carcajadas y todo, ya que cada vez que yo sonrío mis papás también lo hacen.

Ahora lo de moverse es otra historia, porque no hay manera de que me arrastre, me de la vuelta, gatee, coja objetos, sobre todo con la derecha, estoy intentado aprender a sentarme pero es que mantenerse recto es tan difícil… y la cabeza también pesa lo suyo para mantenerla recta todo el día, yo lo intento, pero nada, no me sale, no hay manera.

Mi mamá me hace un programa diario, ha dejado de trabajar para poder cuidarme todo el día, a cambiado toda la casa, que si purificador de aire, que si purificador de agua, ¡!vamos que estamos más que purificados! y ha cambiado muchas cosas más que vosotros ya sabéis (creo ya que se lo dijisteis vosotros), si puedo os envío algún video para que veáis todos los ejercicios y así nos decís si lo hacemos bien o mal, porque aunque jugamos mucho hay veces que parece que este en la mili, aunque yo no rechisto porque mi mamá lo hace todo por mi, para que cada día este un poco mejor, y además lo hace con la mas bonita de sus sonrisas, aunque a veces, cuando ella no se da cuenta me fijo en sus ojos y se que ha llorado, a veces mucho, no sabe disimular tan bien como yo, aunque no deja de sonreír siempre que estoy en sus brazos, pero sobre todo me da muchos besos y abrazos.

Y mi papá, mi papá es otra historia porque no para de decir que van a escribir libros sobre mi, por el lado bueno ya se entiende, tiene mucha fe en mi, y en nuestra familia, somos como un equipo.

Y así ha sido mi vida, para ser tan jovencito no me diréis que no ha sido intensa, así que os escribo por si podéis ayudarme, he oído que vais a ir a Italia el próximo mes de Julio y que ayudáis a personas grandes y pequeñas con un tratamiento, uno o varios, o los que hagan falta, que yo soy un valiente y estoy dispuesto a todo, y mis papas también.

Me imagino que hay mucha gente enferma, esta vida a veces es muy dura, solo quería que conocierais mi historia de primera mano y si me podéis echar una mano, (al cuello no ¡¡¡eh!!! que ya tengo bastante), ahora, mañana, pasado mañana, vosotros mandáis, así que cuando queráis me llamáis y nos vamos volando.

Gracias.