Marc es mi niño, mi vida, mi amor, pero nunca pensé que ser madre iba a ser tan duro como ser la mamá de Marc

miércoles, 2 de enero de 2013

AGOSTO 2012 COMIENZA LA MARCHA

PROGRAMA DE ANDAR, UN GRAN PASO.

Período Agosto 2012 - Diciembre 2012


Nos podíamos haber cogido el mes de agosto de vacaciones, pero cuando tienes algo nuevo por comenzar es difícil parar.


Nada más llegar de Italia nos pusimos manos a la obra, siempre que llegamos de la visita con los Institutos venimos con las energías renovadas y las pilas puestas.

Suerte que papá es bastante manitas y eso ayuda mucho a la hora de fabricar los artilugios que necesitamos y ahorrarnos unos euros. Aún así entre unas cosas y otras hasta comenzar el programa completo pierdes un mes.

Nosotros empezamos con el programa de andar casi al día siguiente de llegar, no necesitábamos materiales adicionales, pero sin embargo teníamos que realizarlo entre dos y tres personas y esto si que era un problema, no siempre hay gente disponible para echar una mano, con el tiempo se soluciona todo casi siempre.

El ejercicio se trataba de que un papá se pusiera en un sitio y otro a 2 metros y que Marc caminara independientemente de uno a otro. Marc tenía que ir descalzo para que sus pies estuvieran en contacto con el suelo. Daba miedo ver su pie derecho, parecía que se fuera a partir de un momento a otro, debido a la lesión cerebral, como ya os comente, lo mete hacía dentro, parecía que el tobillo rozaba el suelo, por no hablar de su equilibrio, ¡pufff!


Pero como siempre Marc fue mejorando y en poco tiempo lograba ir caminando solo una distancia de 2 metros diariamente, así que pasamos al siguiente ejercicio.

En el siguiente ejercicio Marc tenía que andar 5 metros independientemente con una persona a cada lado, para sujetarlo cuando se desequilibrara, y una tercera persona colocaba algún juego o juguete para motivarlo. Había que hacer este ejercicio 3 veces al día por 15 minutos.



Ni que decir tiene que hubieron muchas caídas pues aún yendo pegados a él a veces no daba tiempo a reaccionar y Marc creo que no andaba sino que casi corría, así que este mes y el siguiente el paracetamol para el dolor de espalda  se instaló también en casa.

En poco tiempo el salón se quedo pequeño y tuvimos que hacer una especie de circuito por casa, el problema era que el pasillo es muy estrecho y solo una persona podía ocuparse de Marc y además tenía que ir detrás de él y no al lado como nos habían aconsejado.



Aquí ya la espalda la teníamos rota, pasamos del paracetamol a los relajantes musculares.

Suerte que un día a papá se le ocurrió pasarle a Marc un pañuelo por debajo de las axilas, de ahí a comprar un arnés de aprendizaje pasaron dos días, y entonces comenzamos a ver la luz.
El miedo a que se cayera desapareció y Marc se pasaba el día andando, le encantaba, ahora ya casi no gateaba.



Y seguimos haciendo metros y metros hasta llegar a hacer 2 kilómetros diarios, si en casa, eso son muchas vueltas del salón a la entrada.

El siguiente paso era quitarle el arnés de seguridad y dejarlo andar solo para que se soltara, esto fue muy gracioso porque todo el mundo te dice, tienes que dejarlo suelto, los niños aprenden cayéndose, es lo normal.
Pues no, en Marc nada ha sido "lo normal", los niños con lesión cerebral no tienen los reflejos activos adecuados a su edad, cuando se caen no ponen las manos, no saben hacerlo, tienes que enseñarlos (si para esto también hay ejercicios), con suerte se caen hacia delante y se parten el labio, pero la mayoría de las veces se caen hacía detrás y no, no se caen sentados, se caen en bloque y lo primero que toca el suelo es la cabeza y es horrible oír ese "clac". Vives todo el día detrás de él, con tus 5 sentidos en alerta y no lo puedes dejar solo ni un segundo al día y te agota.

Para finales de septiembre ya estábamos haciéndole el programa completo, andar, estimular los reflejos de apoyar las manos al caerse, ejercicios para mejorar su equilibrio, enseñarlo a ponerse de pie solo, patrones, escalera vertical para que su manita derecha cogiera fuerza, estimulación táctil profunda, además del programa de inteligencia y del programa fisiológico. 

Y de repente un día se sube solo al sofá, por primera vez, otro día aprende a bajarlo, otro se pone de pie solo y a caminar como si lo hubiera hecho toda la vida. (Con sus particularidades claro).



Y yo digo, por fin voy a salir a la calle sin el carro, podré ir con él andando, ¡por la calle!.

Y así lo haces, ¿y que ocurre?, que el primer día se cae de espaldas, (bueno no pasa nada), el segundo se choca con un árbol, (a todos nos ha pasado alguna vez), el tercero te monta una rabieta en plena calle porque quiere andar por la carretera, etc, etc.

Pues si, también hay que enseñarlo a caminar por la calle.
Para él estar en la calle es como un bombardeo de estimulación, imagínate haber ido tres años casi inmóvil en un carrito y ahora sabes que puedes moverte, puedes tocar, puedes coger cosas del suelo, puedes decidir por donde quieres ir y la mayoría de las veces quiere hacerlo todo a la vez.



Así que nos encontramos en este punto.

Hemos cumplido todos los objetivos, todas las metas y estamos preparados para pasar al siguiente paso.


Nuestra próxima visita a los Institutos para el logro del Potencial Humano es el 4 de febrero del 2013.


4 comentarios:

  1. Es increible Madel!!!! que pasada verlo asi

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  2. ¡Feliz año! Ahora ya sabéis porque no nos vemos casi. Un abrazo para toda la familia.

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  3. Hola:
    Sole me ha pasado el enlace de vuestro blog y, leyéndolo he estado a punto de llorar varias veces. ¡Es increíble lo que uno puede llegar a hacer por su hijo! Yo también soy mamá y no puedo ni imaginarme por todo lo que habrás pasado. Quiero decirte que tu y tu marido, y tu familia soys gente muy valiente, personas que valen la pena de verdad...No tires nunca la toalla e intenta vivir sólo el presente y disfrutar de los pequeños detalles, una sonrisa de tu hijo, una expresión de alegría...esos detalles son lo único que tienes, no los dejes pasar. Haré una donación a tu cuenta para ayudarte un pelín en la ardúa tarea que tenéis por delante. No desfallezcas, estás teniendo resultados. Un abrazo muy fuerte y rezaré por ti y por tu niño.

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    1. Hola:
      Mil gracias por tu comentario, yo también he estado a punto de llorar al leerlo!. Realmente todavía estoy muy sensibilizada con el tema y más aún al haberlo hecho público. Intentaré no desfallecer pues somos muy afortunados con los resultados que Marc está obteniendo, aunque todavía queda mucho trabajo, intentaremos seguir la misma linea y con un poquito de suerte estoy segura que lo conseguiremos. Ya sabes, ¿qué no haría una madre por su hij@?. Daría la vida sin pestañear, estoy segura.
      Un abrazo. Gracias.

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